Enfermedades raras

finaliza el fin de semana solidario

19/12/2016 00:05

Isabel Gemio: "Hemos recaudado más de 212.000 euros y es un resultado maravilloso"

Isabel Gemio acude a El Transistor con José Ramón de la Morena para contarnos cómo ha transcurrido el Fin de semana solidario destinado a obtener fondos para la investigación de las enfermedades raras a través de la Fundación Isabel Gemio, y que ha conseguido una recaudación de más de 212.000 euros, aunque la cifra oficial, pendiente del último recuento, se publicará mañana en la página de la Fundación. Todo un éxito de recaudación, con un incremento del 30% en el total de donaciones con respecto al año anterior.

finaliza el fin de semana solidario

19/12/2016 00:05

Isabel Gemio: "Hemos recaudado más de 212.000 euros y es un resultado maravilloso"

DESAYUNOS EN TE DOY MI PALABRA

17/12/2016 13:51

¿Cómo luchan las madres contra las enfermedades raras de sus hijos?

En el Fin de Semana Solidario de Te doy mi palabra, desayunamos con varias madres cuyos hijos sufren enfermedades raras. Hablamos con Anabel, la madre de Sydney, el pequeño con distrofia muscular Duchenne. María Gema es la madre de Amaia, una niña con mutación del gen SCN9A, y Patricia es la madre de Marta, la pequeña que sufre síndrome Idic15.

DESAYUNOS EN TE DOY MI PALABRA

17/12/2016 13:51

¿Cómo luchan las madres contra las enfermedades raras de sus hijos?

Entrevista Eduardo López | Padre de niña con déficit de lipasa ácida lisosomal

17/12/2016 12:58

Eduardo López: "Los pacientes con enfermedades raras y sus padres tienen una fuerza especial"

Coincidiendo con el Fin de semana solidario de Te doy mi palabra charlamos con Eduardo López, padre de una niña de 5 años con déficit de lipasa ácida lisosomal. Esta rara enfermedad solo afecta a 29 personas en España y los médicos la conocen muy poco.

Entrevista Eduardo López | Padre de niña con déficit de lipasa ácida lisosomal

17/12/2016 12:58

Eduardo López: "Los pacientes con enfermedades raras y sus padres tienen una fuerza especial"

ENTREVISTA EN EL TRANSISTOR

17/12/2016 00:34

Raquel Domínguez: "Mi enfermedad no me ha limitado nunca a mí misma"

En el Fin de Semana Solidario de Onda Cero, hablamos con la deportista con discapacidad Raquel Domínguez. La joven sufre una enfermedad bautizada como Artorescapulectomía Bilateral y ha conseguido varios reconocimientos deportivos tanto en natación como en 'running'.

ENTREVISTA EN EL TRANSISTOR

17/12/2016 00:34

ENTREVISTA EN EL TRANSISTOR

17/12/2016 00:34

Raquel Domínguez: "Mi enfermedad no me ha limitado nunca a mí misma"

isabel gemio | 'fin de semana solidario'

16/12/2016 17:00

Isabel Gemio: "No hemos sufrido ninguna baja de socios en la 'Fundación Isabel Gemio' desde el caso Nadia"

Isabel Gemio, nuestra compañera de 'Te doy mi palabra' aporta su granito de arena desde su Fundación para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de financiar en la investigación de las enfermedades raras y, con motivo del 'Fin de Semana Solidario', recorre varios programas de Atresmedia Radio y Televisión. Recuerda que se puede ayudar enviando un SMS con la palabra 'fuerza' al 28030 o llamando al 914366444. Sostiene que "la única manera de avanzar es investigando y para ello se necesitan medios". Asegura que desde el polémico caso Nadia "no hemos sufrido ninguna baja de socios en la Fundación Isabel Gemio", "hablamos de una excepción dentro de este colectivo", acaba exponiendo.

isabel gemio | 'fin de semana solidario'

16/12/2016 17:00