Marina Martínez Vicens

EN 'JULIA EN LA ONDA'

09/02/2022 18:41

Sanitarios del Hospital 12 de octubre piden ayudas para un programa que salva la vida a niños en estado crítico

Un grupo de pediatras, enfermeras y cirujanos del hospital 12 de Octubre de Madrid piden la creación de un programa nacional para una técnica que llevan años aplicando, que ha salvado la vida de muchos niños pero que sale adelante sin ayuda institucional, solo porque ellos ponen de forma altruista su vocación, sus conocimientos y su buena voluntad.

Fundación Mapfre

12/01/2022 16:51

Así funciona la Asocicación Actays ayudando a las familias de niños con las enfermedades neurodegenerativas Tay-Sachs y Sandhoff

Marina Martínez Vicens nos presenta en 'Julia en la onda' a Beatriz Fernández, fundadora de la asociación Actays que se creó para encontrar la cura a dos enfermedades neurodegenerativas raras (Tay-Sachs y Sandhoff) y para asistir a las familias de los niños que la padecen. Beatriz nos cuenta cómo su hija falleció a causa de una de estas enfermedades raras y desde entonces decidió crear esta asociación para ayudar a otras familias que viven situaciones similares a la suya. Asegura que aunque estaba muy contenta con la labor del hospital con el trato y atención que recibía su hija a ella nadie le preguntaba cómo estaba.