CON NOELIA MACÍAS Y REBECA PORRAS
19/09/2024 19:41
Repaso de la actualidad en la región extremeña y conocemos los detalles de un torneo de pádel por las personas de Síndrome de Rett, para conocer la enfermedad y recaudar fondos
CON NOELIA MACÍAS
01/08/2024 13:46
Repasamos la actualidad con las emisoras locales, hablamos con Francisco Santiago Aranda, presidente de la asociación Princesa Rett sobre el proyecto que ha ganado la financiación de 'La voz del paciente' de Cinfa, nuestro concurso 'Conoces Extremadura' con Marta Merchán, la actualidad deportiva y más
SÍNDROME DE RETT
08/03/2024 04:11
El evento, centrado en recaudar fondos en favor de la investigación del síndrome de Rett, servirá también este año para contribuir a la financiación del centro de día destinado a enfermedades raras que construye la asociación en la capital pacense.
CONCIERTO SOLIDARIO
29/07/2022 13:15
Tiene lugar en el auditorio Ricardo Carapeto y las entradas ya se encuentran disponibles.
PRINCESA RETT
14/10/2021 18:16
La jornada incluirá una exposición del calendario de la organización para 2022 y en el que colaboran Dani Rovira, Sara Baras o Eva González junto a 20 princesas Rett, además de paseos en el río Guadiana o una suelta de globos.
Se prolongarán hasta Octubre
31/08/2021 13:34
Mundo Mar lleva realizando varios años, con un éxito sin precedentes, terapias con delfines que sirvan de apoyo al tratamiento de distintas patologías. La última de las ofrecidas es, precisamente, para el tratamiento de niñas con síndrome de Rett, gracias al convenio con la Fundación Princesas Rett. Hablamos sobre ello con María José Marco, responsable de comunicación de Mundomar
Su familia pide a Educación que dote al colegio público de Frigiliana de un aula de ayuda específica
27/05/2021 13:52
Blanca apenas tiene tres años y ya se ha convertido en protagonista de una situación que su familia no querría que sucediera. En condiciones normales, la pequeña debería empezar su etapa escolar el próximo mes de septiembre en Frigiliana, si bien la asignación de plazas escolares ha deparado una sorpresa desagradable para sus padres: tendrá que hacer 30 kilómetros al día, una vez se le brinda un espacio para su formación en un centro escolar de Torrox Costa.
ENFERMEDADES RARAS
29/01/2021 18:05
ENFERMEDADES RARAS
29/01/2021 18:05
En Fundación MAPFRE llevan cuarenta y cinco años mejorando la calidad de vida de millones de personas, invirtiendo en el desarrollo de programas de empleo, salud, becas e investigación en 30 países. Esto nos demuestra que un futuro mejor es posible gracias a su apoyo a las asociaciones como es 'Mi princesa Rett', de la que nos habla Francisco Santiago, su presidente y también el padre de Martina, su hija que padece el síndrome de Rett.
LA CIUTAT, AMB JOSEP PUIG
24/10/2018 17:47
A l’espai Ciutat Solidària hem volgut donar visibilitat a una malaltia considerada ‘rara’ que pateixen 1 de cada quinze mil nenes. Al afectar el cromosoma X, només les nenes l’acaben desenvolupant. Francisco Juan que es membre de l’Associació Catalana contra la Síndrome de Rett ha explicar que la malaltia costa molt de detectar perquè sovint es confon amb autisme o paràlisi cerebral.
LA CIUTAT, AMB JOSEP PUIG
24/10/2018 17:47
A l’espai Ciutat Solidària hem volgut donar visibilitat a una malaltia considerada ‘rara’ que pateixen 1 de cada quinze mil nenes. Al afectar el cromosoma X, només les nenes l’acaben desenvolupant. Francisco Juan que es membre de l’Associació Catalana contra la Síndrome de Rett ha explicar que la malaltia costa molt de detectar perquè sovint es confon amb autisme o paràlisi cerebral.
