En España solo hay dos casos conocidos de una enfermedad degenerativa ultrarrara (es decir, que afecta a 1 por cada 50.000 personas) conocida como ‘SPG-52’. El pequeño Samuel, granadino, de solo 11 años, es una de las personas que la padece. Vive con su familia en Huétor Tájar. Según nos cuenta Francisco, su padre, su desarrollo cognitivo corresponde al de un niño de tres años.
Falta investigación para este tipo de enfermedades. La familia de Samuel, a través de sus propios medios y con la ayuda de su neuróloga, lograron encontrar un caso más de esta enfermedad. El de Abril. Ella vive en Badalona (Barcelona).
Ambas familias se unieron para fundar la Asociación “Corro por Marina y Samuel”.
Marina es la prima de Samuel y ella padece, a su vez, otra enfermedad rara para la cual exigen más investigación pública.
Hace unos días, un grupo de padres y madres de escolares de Huétor Tájar, lograron recaudar desde la asociación teatral Alegría cerca de 4.500 euros gracias a la obra de teatro solidaria 'La otra historia de la Cenicienta' de los que 2.700 se han destinado para ayudar a Samuel.
PIDEN MÁS AYUDAS
El caso de Samuel es una historia sin final que también conoce la familia de Teresa Carmona, vecina del barrio del Realejo. Su hija sufre Síndrome Compresivo Vascular, un grupo de enfermedades raras y poco investigadas que cambiaron la vida de esta joven de 34 años. Con solo 23, su vida, perfectamente normal, se truncó.
Ahora pasa prácticamente 24 horas al día tumbada y con dolor. Al ser una enfermedad rara, según nos relata Teresa, llegaron a catalogar su dolencia de un trastorno psicológico. Solo tiene reconocida, a pesar de todos sus problemas, una discapacidad del 20%, por lo que no reciben ningún tipo de ayuda económica.
