Entrevistamos a su madre, Angélica Koeman
14/04/2025 12:55
Timothy es un niño de veinte años que vive en Torremolinos y sufre una patología que se cree hereditaria y cuya prevalencia exacta se desconoce. Fue definida en 1984 como una encefalopatía progresiva de aparición durante los primeros meses de vida, desde los que permanece postrado en una silla de ruedas.
Entrevista Por Fin
02/04/2025 20:03
Hoy en Por Fin hablamos con Leo, el pequeño niño de once años que padece esta enfermedad también conocida como Epidermólisis bullosa, y con sus padres Lidia Osorio y Diego Gutiérrez.
SALUD
06/03/2025 12:16
Es para un paciente avilesino de 74 años que tenía niveles de 600
Fegerec presenta su campaña de Navidad
26/11/2024 17:08
La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas presentó su campaña solidaria de Navidad, con el objetivo de conseguir recursos. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacia de toda Galicia, venderán bastones de caramelos. Eva Díaz, vocal de Fegerec, destaca que unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia, de los que casi la mitad son niños. La acción solidaria de bastones lleva este año por lema "Ser como Guille", para destacar el esfuerzo y el trabajo de los menores que padecen una enfermedad rara. Bastones de caramelo que se van a vender también el 16 de diciembre en el HULA y en la C/ de la Reina.
ENFERMEDADES RARAS
24/10/2024 03:26
La consejera, hacía este anuncio en el XVI Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, en Badajoz.
Tribunales
31/07/2024 13:46
Fernando Blanco ha sido detenido en Palma y Margarita Garau en Santa Maria. Posteriormente han pasado a disposición judicial para estudiar su ingreso en prisión
ENFERMEDADES
11/07/2024 13:16
Esta enfermedad muy rara de alta mortalidad temprana ha sido detectada en un adulto en Talavera de la Reina.
Si no me crees compruébalo
10/06/2024 04:19
Si no me crees compruébalo
10/06/2024 04:19
La ciencia avisa en una investigación internacional que trabajar en minas de tierras raras o vivir en zonas cercanas causa múltiples enfermedades en la población por las partículas tóxicas suspendidas en la atmósfera y que el organismo absorbe.
'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL'
06/06/2024 08:42
El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19,30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.
SOLIDARIDAD
30/05/2024 14:15
La pequeña, de 2 años y medio, tiene una enfermedad rara llamada el síndrome de Morquio. En Más de Uno Almería, hablamos con su tía María López, que nos explica de qué manera podemos ayudarles en esta causa
