enfermedad rara

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Fegerec presenta su campaña de Navidad

26/11/2024 17:08

Unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia y la mitad son niños

La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas presentó su campaña solidaria de Navidad, con el objetivo de conseguir recursos. En colaboración con el Colegio Oficial de Farmacia de toda Galicia, venderán bastones de caramelos. Eva Díaz, vocal de Fegerec, destaca que unas 200.000 personas padecen una enfermedad rara en Galicia, de los que casi la mitad son niños. La acción solidaria de bastones lleva este año por lema "Ser como Guille", para destacar el esfuerzo y el trabajo de los menores que padecen una enfermedad rara. Bastones de caramelo que se van a vender también el 16 de diciembre en el HULA y en la C/ de la Reina.

ENFERMEDADES RARAS

24/10/2024 03:26

La Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras comienza a funcionar en el Complejo Hospitalario de Badajoz

La consejera, hacía este anuncio en el XVI Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, en Badajoz.

Tribunales

31/07/2024 13:46

Detienen en Mallorca a los padres de Nadia Nerea para que entren en prisión

Fernando Blanco ha sido detenido en Palma y Margarita Garau en Santa Maria. Posteriormente han pasado a disposición judicial para estudiar su ingreso en prisión

ENFERMEDADES

11/07/2024 13:16

Qué es el síndrome de Rohhad, la enfermedad rara nueva detectada por primera vez en España

Esta enfermedad muy rara de alta mortalidad temprana ha sido detectada en un adulto en Talavera de la Reina.

🦠 Detectan en Talavera el primer caso mundial en adultos de una enfermedad muy rara con mortalidad temprana

Si no me crees compruébalo

10/06/2024 04:19

Las minas de tierras raras provocan enfermedades.

La ciencia avisa en una investigación internacional que trabajar en minas de tierras raras o vivir en zonas cercanas causa múltiples enfermedades en la población por las partículas tóxicas suspendidas en la atmósfera y que el organismo absorbe.

'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL'

06/06/2024 08:42

El Teatro Isabel la Católica se prepara para unir fuerzas por Elena

El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19,30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.

SOLIDARIDAD

30/05/2024 14:15

Viator se vuelca con Andrea en una jornada solidaria este sábado

La pequeña, de 2 años y medio, tiene una enfermedad rara llamada el síndrome de Morquio. En Más de Uno Almería, hablamos con su tía María López, que nos explica de qué manera podemos ayudarles en esta causa

CON PATRICIA RODRÍGUEZ

24/05/2024 13:47

CON PATRICIA RODRÍGUEZ

24/05/2024 13:47

Más de Uno Oviedo 24/05/2024

Es viernes, nos iremos "Tras la barra de un bar con Miki Fanjul", para conocer de qué han hablado los ovetenses, asturianos o incluso los turistas estos días tras la barra de un bar.

Les ofrecemos asesoramiento "Con la Venia de nuestra abogada Ángeles Tome", que en esta ocasión viene a explicarnos un tema que genera mucha controversia, muchas dudas en un caso de separación, de divorcio y es cuando se puede dejar de pagar la pensión de alimentos a los hijos.

Es el turno del comentario de la semana de nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández.

Los minutos finales volverá a protagonizarlos como cada viernes, Juan García, desde Asturias capital mundial de la poesía.

Y les vamos a proponer un reto solidario para este domingo, Km por el sueño de Carmen.

ONDA CERO PONTEVEDRA

16/05/2024 14:31

Más de Uno Pontevedra 16/05/2024

Escoita o programa completo de "Más de Un Pontevedra" con Susana Pedreira

Día de las Enfermedades Raras

29/02/2024 18:21

Francisco (padre de Samuel, paciente de SPG-52): "Desde el punto de vista médico no hay tratamientos y logramos salir adelante con la ayuda de todos"

En España solo hay dos casos conocidos de una enfermedad degenerativa ultrarrara (es decir, que afecta a 1 por cada 50.000 personas) conocida como ‘SPG-52’. El pequeño Samuel, granadino, de solo 11 años, es una de las personas que la padece. Según nos cuenta Francisco, su padre, su desarrollo cognitivo corresponde al de un niño de tres años.