ENFERMEDADES
11/07/2024 13:16
Qué es el síndrome de Rohhad, la enfermedad rara nueva detectada por primera vez en España
Esta enfermedad muy rara de alta mortalidad temprana ha sido detectada en un adulto en Talavera de la Reina.
enfermedad rara
Si no me crees compruébalo
10/06/2024 04:19
Las minas de tierras raras provocan enfermedades.
La ciencia avisa en una investigación internacional que trabajar en minas de tierras raras o vivir en zonas cercanas causa múltiples enfermedades en la población por las partículas tóxicas suspendidas en la atmósfera y que el organismo absorbe.
'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL'
06/06/2024 08:42
El Teatro Isabel la Católica se prepara para unir fuerzas por Elena
El Teatro Isabel La Católica acogerá el miércoles 12 de junio a las 19,30 horas una gala benéfica a favor de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL', organizada por el colegio Marista La Inmaculada de Granada que quiere con este espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa recaudar fondos para la cura de la enfermedad de Nedamss que padece una alumna.
SOLIDARIDAD
30/05/2024 14:15
Viator se vuelca con Andrea en una jornada solidaria este sábado
La pequeña, de 2 años y medio, tiene una enfermedad rara llamada el síndrome de Morquio. En Más de Uno Almería, hablamos con su tía María López, que nos explica de qué manera podemos ayudarles en esta causa
CON PATRICIA RODRÍGUEZ
24/05/2024 13:47
Más de Uno Oviedo 24/05/2024
Es viernes, nos iremos "Tras la barra de un bar con Miki Fanjul", para conocer de qué han hablado los ovetenses, asturianos o incluso los turistas estos días tras la barra de un bar.
Les ofrecemos asesoramiento "Con la Venia de nuestra abogada Ángeles Tome", que en esta ocasión viene a explicarnos un tema que genera mucha controversia, muchas dudas en un caso de separación, de divorcio y es cuando se puede dejar de pagar la pensión de alimentos a los hijos.
Es el turno del comentario de la semana de nuestro ingeniero agrícola, Carlos Fernández.
Los minutos finales volverá a protagonizarlos como cada viernes, Juan García, desde Asturias capital mundial de la poesía.
ONDA CERO PONTEVEDRA
16/05/2024 14:31
Más de Uno Pontevedra 16/05/2024
Escoita o programa completo de "Más de Un Pontevedra" con Susana Pedreira
Día de las Enfermedades Raras
29/02/2024 18:21
Francisco (padre de Samuel, paciente de SPG-52): "Desde el punto de vista médico no hay tratamientos y logramos salir adelante con la ayuda de todos"
En España solo hay dos casos conocidos de una enfermedad degenerativa ultrarrara (es decir, que afecta a 1 por cada 50.000 personas) conocida como ‘SPG-52’. El pequeño Samuel, granadino, de solo 11 años, es una de las personas que la padece. Según nos cuenta Francisco, su padre, su desarrollo cognitivo corresponde al de un niño de tres años.
29 FEBRERO
26/02/2024 16:59
29 FEBRERO
26/02/2024 16:59
La lucha de los padres de Emma, una niña con síndrome de Dravet
Ximo y Elena llevan a cabo una campaña de recaudación de fondos para que se pueda seguir investigando sobre la enfermedad rara que padece su hija y otros 516 niños
LA ASOCIACIÓN TEATRAL "ALEGRÍA"
20/02/2024 15:06
Recaudan fondos con una obra de teatro para un niño de Huétor Tájar con una enfermedad ultrarrara
Un grupo de padres y madres de escolares de Huétor Tájar, en el Poniente de Granada, han recaudado desde la asociación teatral Alegría cerca de 4.500 euros gracias a la obra de teatro solidaria 'La otra historia de la Cenicienta' de los que 2.700 serán para ayudar a un niño de once años de este municipio, que padece una enfermedad ultrarrara denominada SPG52.
Ourense Cidade
31/01/2024 17:55
“Los superpoderes de Ian” libro solidario pola Hemiplexia Alternativa da Infancia
Luca, un neno de 4 anos, cóntanos a enfermidade ultrarrara que padece o seu sobriño, todo un superheroe para el. A recadación irá destinada á investigación desta grave enfermidade
