La Federación de Enfermedades Raras ha anunciado que por primera vez su acto principal social se realizará el próximo 15 de marzo en León y contará con la presencia de la Reina Doña Leticia. Lo anunciaba el vicepresidente de la Federación, Santiago de la Riva junto al alcalde de León, en el acto de colocación de dos coronas, en Puerta Obispo, en este día Mundial de las Enfermedades Raras en el que ponía de manifiesto la necesidad de concienciación de la sociedad sobre la dificultad de normalizar en el sistema sanitario estas dolencias poco frecuentes. De la Riva mencionaba el retraso en los diagnósticos de estas enfermedades que a veces llevan años y pedía agilidad para que los 150 medicamentos dedicados a estos enfermos que existen en Europa lleguen también al sistema sanitario español porque actualmente solo puede acceder a 70 y también sobre las derivaciones ante las dificultades para llevar pacientes a los centros de referencia especializados en estas enfermedades.
En León hay registrada unas 40.000 personas que refieren este tipo de enfermedades.
