La ELA es una enfermedad degenerativa muy agresiva y sin cura conocida, con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, que afecta al sistema nervioso y va durmiendo poco a poco los músculos hasta que impide hacer las funciones más básicas. Solo en España, se estima que 5.000 personas sufren esta enfermedad, y que 1 de cada 400 la desarrollará a lo largo de su vida.
En poco tiempo, vuelve a sus pacientes 100% dependientes de alguien que los cuide. Se trata de una patología que trae de cabeza a los científicos de todo el mundo, que tras décadas de investigación no han conseguido conocerla lo suficiente como para curarla, y ni siquiera para pausarla.
El diagnóstico llegó a las vidas de Pepe y de David hace 7 y 14 años respectivamente, y, una vez pasado el choque inicial, ambos decidieron que no iban a renunciar a seguir exprimiendo la vida al máximo, aunque fuera de otra manera. En la sección de esta semana, hablamos con ellos sobre cómo es vivir la ELA en primera persona, y cómo les ha cambiado la vida desde entonces. Además, Mº José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, nos cuenta más sobre las iniciativas que ha puesto en marcha la entidad para recaudar fondos, y cómo ha sido alzar hasta la instituciones la Ley ELA, que continúa paralizada en el Congreso.
Cada día, solo en España, se diagnostican tres casos nuevos de ELA. Para poder avanzar en la investigación y encontrar la ansiada cura, es necesario hacer visible la enfermedad y darle voz a quienes la padecen. Si no quieres perderte las historias de Pepe y de David... ¡dale al play!
