El relato de Ana Cris rezuma fuerza y es lo primero que asombra a los que vemos la ELA desde el otro lado. "Me esfuerzo mucho en pensar en las cosas que puedo hacer y no en las que no puedo -cuenta- es verdad que no puedo vivir como antes, pero hay cosas bonitas: puedo ver el cielo, puedo hablar con amigas, tengo un techo bajo el que vivir..."
La esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, es una enfermedad neuromuscular que provoca una degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo, ocasionando un debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. La definición es de la Sociedad Española de Neurología, que pronostica que la enfermedad irá a más en los próximos años, debido al envejecimiento de la población. La ELA no tiene tratamiento ni cura. Se desconoce el origen y no hay una prueba específica para ponerle el nombre. "Se van descartando enfermedades -explica Ana Cris- y sólo a través de un electromiograma, enviando pequeñas descargas eléctricas a los músculos, se apunta al diagnóstico".
Ayudas de 290 euros al mes
A pesar de que la ELA es una de las principales causas de discapacidad y su coste sociosanitario es muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas, las ayudas que llegan a los enfermos son muy bajas. Calcula la SEN que el coste por paciente supera los 50.000 euros anuales. Ana Cris, con un grado 3 de dependencia, recibe una aportación de 290 euros al mes. Además cobra una pensión de gran invalidez, que supone el 150% del sueldo que tenía cuando trabajaba "a media jornada, lo que podía -explica- por lo que no es muy alta". Con ello paga a una cuidadora permanente, de lunes a viernes y otra los fines de semana "además de la hipoteca, la comida, el fisioterapeuta, terapia ocupacional, los gastos comunes..."
Ana Cris es zaragozana y convive con la ELA desde hace ocho años, "desde que en una clase de yoga me caí porque me falló el brazo izquierdo". Tardaron dos años en diagnosticarle la enfermedad. Dos años de periplo entre la sanidad pública y la sanidad privada. Dos años de pruebas en los que pasó de un diagnóstico de pinzamiento cervical al definitivo de la esclerosis lateral amiotrófica. "Ese tiempo yo era muy consciente de que algo estaba pasando, yo no podía abrir la puerta, no podía vestirme, ni coger un plato. Pero mi preocupación, por encima de la salud era pensar si no puedo trabajar, cómo voy a mantenerme, mi hipoteca, mi coche, mi vida".
Mantengo mi voz y puedo respirar y comer... si alguien me alimenta
En estos años ha ido perdiendo la funcionalidad en manos y piernas. "Mi ELA es espinal y está siendo amable conmigo -llega a decir- porque no puedo andar ni mover los brazos ni las manos y mi cuerpo parece de goma, pero puedo respirar y comer y como mantengo la voz y me gusta mucho hablar, me doy por satisfecha".
La ELA es una enfermedad muy dura y muy cruel. Explican los neurólogos que la progresión suele ser muy rápida y a pesar de que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no es especialmente alto, unos 4.500. Es una cifra que se mantiene estable porque cada día, de media, se producen tres nuevos diagnósticos y mueren tres pacientes. Unos mil nuevos pacientes al año. Y mil fallecimientos.
El apoyo fundamental de las asociaciones
Desde que los enfermos, con el apoyo vital de asociaciones como la Fundación Luzón, han alzado la voz, reprochando dejadez a los partidos políticos, hay mucha más gente que ha oído hablar de la enfermedad. La pasada legislatura, una proposición de Ley del grupo de Ciudadanos recibió el respaldo unánime del Congreso para iniciar su tramitación pero los grupos la dejaron abandonada durante dos años en un cajón. En este periodo de sesiones son tres las propuestas de ley que siguen su curso parlamentario. Tres normas que coindicen en lo común: los enfermos de ELA necesitan un respaldo sociosanitario que les permita vivir con dignidad.
"Cuando llegó mi diagnóstico -recuerda Ana Cris- yo no sabía nada de esta enfermedad. Estás trabajando pero no te dan la incapacidad, tienes que agotar los dos años de baja y no sabes si te van a mandar a trabajar, te van a dar una discapacidad, qué te queda de pensión... y todo sabiendo que esta enfermedad te va consumiendo día a día".
Seis años después Ana Cris sabe mucho de la enfermedad, la conoce piel a piel. Por eso, como casi todos los enfermos, forma parte de una asociación de pacientes "para dar voz a personas que ya no la tienen, para no sentirnos solos, para que no nos digan solo cosas bonitas, para que los que vengan detrás no tengan que esperar dos años a un diagnóstico, para que se busque una cura, para que haya más investigación". Y no tiene más que palabras de orgullo para sus compañeros. "En esta familia que me ha tocado ahora compartir -dice- hay tanta fuerza que no sabes hasta qué punto el cuerpo humano y la mente tiene capacidad de reacción".
Cada día dejo a la Ana Cris enferma en casa y salgo a vivir
Les contaba antes que su relato rebosa fuerza aunque no cierre los ojos a la realidad. "Mi día a día -me explica- no es una maravilla, hay días que no duermo, días que me levanto de peor humor, pero intento salir todos los días a la calle, dejar a la Ana Cris enferma en casa y saborear cada instante de la vida".
También piensa en el futuro, en el desarrollo de su enfermedad, aunque no se pierda nunca la esperanza de un hallazgo de la Ciencia. "Tengo hecho mi documento de últimas voluntades -cuenta-. Está hecho desde hace dos años. Sé hasta donde quiero llegar porque yo no soy partidaria de la traqueostomía. Tengo clara la eutanasia y no quiero que nadie tenga que tomar la decisión por mí." Y es rotunda esta zaragozana, profesora de yoga y de mirada alegre: "Nadie nos pregunta cómo venir al mundo, a si que que nadie me pregunte cómo me tengo que ir".
