Diama, de 11 años, ya no sufre dolores extremos ni constantes ingresos gracias a su hermana que nació tras un proceso de selección genética y que la ha "curado" de la anemia falciforme, una grave enfermedad hereditaria, mediante un trasplante de médula ósea.
Antes me sentía muy mal, me dolía la barriga y los huesos, pero ahora me siento mucho mejor
Qué es la anemia falciforme
La anemia falciforme es una enfermedad grave de la sangre "típica de pacientes de raza negra, con una mala de calidad de vida y una expectativa de vida corta, de 30-40 años", según ha explicado en rueda de prensa la directora de la Unidad de Trasplantes Hematopoyéticos del Servicio de Pediatría de Sant Pau, Isabel Badell.
La directora también ha asegurado que estos pacientes sufren dolores óseos generalizados y necesitan tratamiento con analgésicos fuertes, como la morfina, e ingresos hospitalarios, además de complicaciones del sistema nervioso, con posibilidad incluso de infartos cerebrales, entre otras disfunciones.
Y para estos casos, la única solución de momento es un trasplante de médula ósea, pero Diama, cuando hace seis años llegó a España, no tenía una hermana compatible.
Ahora puedo ir al patio en el cole cuando hace frío y puedo correr en educación física
Por ello, el Hospital de Sant Pau y la Fundación Puigvert plantearon a la madre tener otro hijo mediante fecundación in vitro y modificado genéticamente para que fuera compatible y no tuviera la enfermedad.
La hermana, Sokna, nació en septiembre de 2019 y en abril de 2022 se pudo completar el trasplante de médula ósea a Diama, que ya puede hacer una vida normal para una niña de 11 años.
