Cuando un cáncer infantil entra en casa, atraviesa a la familia por completo. Es la frase repetida por todos los padres de niños, adolescentes, con uno de estos diagnósticos que, en España, suman 1500 nuevos cada año. Son sobre todo linfomas, leucemias, cáncer cerebral o tumores sólidos como osteosarcomas o neuroblastomas. Y aunque la supervivencia es elevada, roza ya el 80%, el cáncer infantil sigue siendo la segunda causa de muerte en niños mayores de un año, por detrás de los accidentes
En el Día Internacional del Cáncer Infantil un lazo dorado recuerda la necesidad de seguir invirtiendo en investigación, ya que la mayoría de estos tumores tienen origen genético y por tanto ante ellos no caben ni la prevención ni los cribados.
Los padres y los cuidadores de estos niños han aprovechado el día para reclamar más medidas de humanización en los hospitales, convertidos en hogares y escuelas de los pequeños durante muchos meses. Se ha conseguido que los padres puedan estar con sus hijos en las UCI pediátricas e incluso en las cámaras de trasplantes, pero algunos centros aún ponen trabas para facilitar ese acompañamiento.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reivindica además para los niños el reconocimiento de una discapacidad del 33% de manera inmediata tras el diagnóstico, ya que el 70% de los supervivientes tiene secuelas de por vida.
Los investigadores y los equipos sanitarios que les atienden en las plantas de Oncología Pediátrica echan en falta algunos instrumentos que sí existen en el caso de los adultos, por ejemplo la inclusión de una cartera genómica con un panel pediátrico específico. Existen algunas unidades que ya trabajan en este ámbito, como la que abrió el Hospital de la Vall d´Hebrón en 2017 y que ha atendido ya a más de 150 pacientes y sus familias.
También reprochan el retraso de la Agencia Española del Medicamento a la hora de aprobar fármacos que ya cuentan con el aval de la Agencia Europea del Medicamento. De hecho, sólo llegan a nuestro país alrededor del 50% de los medicamentos oncológicos y las demoras en la aprobación llegan a superar los 500 días.
En el día a día hospitalario las plantas de oncología pediátrica hacen lo posible por conjugar el cuidado de los niños con una burbuja que les aisle del dolor y la enfermedad. Disponen de aulas que les permiten seguir un programa escolar algo atípico pero que les funciona para no perder el ritmo de sus compañeros y de zonas de juegos o puntos de encuentro donde hasta los adolescentes logran mantener una cierta “vida social”.
No es fácil ponerse en la piel de estos niños ni de sus familias. Tampoco de los equipos sanitarios que les tratan y que tienen que blindarse emocionalmente para encajar las malas noticias, para darlas o para vivir su día a día laboral rodeados de pequeños enfermos.
Así se trabaja en la planta de Oncología Infantil del Gregorio Marañón
En un día como hoy Onda Cero se ha acercado a la planta de Oncología Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid para conocer a quienes llevan su día a día. Por ejemplo Sandra Recuenco, enfermera de la Unidad de Oncohematología de Adolescentes, que confiesa que es un trabajo muy duro que ella intenta no llevar a su propia casa.
Elena Cela de Julián, jefa de Sección de Oncología Pediátrica, que le da un balance positivo a su trabajo, por difícil que resulte algunos días.
Paula Rodríguez, residente de Oncohematología Pediátrica insiste también en que el trabajo es difícil pero merece la pena
Víctor Martín-Buitrago, enfermero Unidad de Oncología Pediátrica pone el foco en los avances de la investigación y en lo que se aporta a las familias
Esther Pimentel, Auxiliar de enfermería defiende que su trabajo es vocacional y le reconforta dar apoyo a las familias, que a veces se ven muy solas
Luis De la Fuente, supervisor de Enfermería, recuerda cada sonrisa que le ha sacado a un paciente y que alegra, dice, el día de los dos
Elena Fernández, enfermera de Pediatría reconoce que los primeros días se llevaba la carga emocional a casa, pero el apoyo del equipo logra superarlo y prevalece la satisfacción de ayudar a los pacientes
Gracias a todos ellos en las plantas de Pediatría de los Hospitales brotan las sonrisas y aunque las lágrimas tampoco pueden evitarse, enjugarlas juntos ofrece a todos una suerte de alivio.
Las asociaciones reivindican la figura de cuidadores y piden más medidas
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha reivindicado la figura de los cuidadores que atienden a menores con una enfermedad oncológica y ha reclamado la puesta en marcha de más medidas de humanización en los hospitales pediátricos.
"Agradecemos a los cuidadores la labor realizada desde hospitales, asociaciones, centros escolares, consultas, hogares e incluso parques, porque hacéis posible que las vidas de nuestros hijos e hijas se vean afectadas lo mínimo posible. Os ocupáis de las familias que cuidamos de estos enfermos y nos ayudáis a coger aire para seguir buscando el bienestar de los nuestros", han dicho.
Del mismo modo se ha pronunciado la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Ana Fernández-Teijeiro, quien ha recalcado que los voluntarios, desde distintas facetas, ayudan a "descargar" a los padres y proporcionan "alegría y relajación" a los menores. Además, ha destacado el papel que juegan las enfermeras y el personal auxiliar en el cuidado de los niños con cáncer.
Dicho esto, Fernández-Teijeiro ha avisado sobre la necesidad de atender también a los hermanos del niño con cáncer ya que se han producido casos de trauma infantil por la "huella tremenda" que les ha dejado haber sido desatendidos durante una etapa de su vida. "Incluso algunos pueden reproducir los síntomas del hermano enfermo para reivindicarse y decir que ellos también existen", ha asegurado.
Los abuelos son otros de los cuidadores que la doctora ha recomendado prestar especial atención, aconsejando que se desplacen a los domicilios en la medida de lo posible para mantener las rutinas de los hermanos y ayudar y cuidar a sus propios hijos.
