El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y crónica de origen desconocido que afecta normalmente a adultos jóvenes.
Esta patología es una de las más comunes entre los jóvenes de entre 20 y 40 años. De hecho, es la principal causa de discapacidad cuando no es por un accidente u otro hecho traumático.
A la esclerosis múltiple también se le conoce como la enfermedad de las mil caras y de esto hemos hablado con el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, y con el jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirón Salud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, Rafael Arroyo.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
“La esclerosis múltiple es una enfermedad muy importante porque afecta a muchas personas jóvenes de entre 20 y 40 años. Esta se inicia porque el sistema que nos tiene que defender, el inmunológico, ataca selectivamente a la mielina, una especie de hilo conductor entre la parte del cerebro y de la médula espinal. Ese ataque a esa zona de la mielina produce que el impulso nervioso se pare y origine toda la sintomatología posible que puede producir la esclerosis múltiple”, ha explicado el doctor Arroyo.
“Como hay mielina en todo el cerebro y la médula espinal pues los síntomas pueden ser muy variables: pérdida de sensibilidad o fuerza en alguna parte del cuerpo, pérdida de visión en un ojo, pérdida de equilibrio… Esto suele ocurrir sin que nadie se lo espere y son síntomas que pueden permanecer varios meses para luego recuperarse o no. Esta es la forma de inicio de muchos pacientes con esclerosis múltiple”, ha proseguido Rafael.
En cuánto tiempo se diagnostica la enfermedad
Según el jefe del Departamento de Neurología, cada vez se detecta de manera más temprana: “Antes podían pasar dos o tres años para diagnosticarse. Sin embargo, ahora, tanto los médicos de familia, como los servicios de urgencia y otros especialistas, saben rápidamente enviar a pacientes con esas características a neurólogos expertos que diagnostiquen la enfermedad en pocos días”.
“El diagnóstico temprano con precisión es importantísimo para un tratamiento certero”, ha apuntado Arroyo.
Cómo es la vida de un paciente con esclerosis
Por su parte, Pedro Carrascal ha contado en ‘Julia en la Onda’ cómo es la vida desde la perspectiva de los pacientes, con los que trata día a día: “Afortunadamente la vida de los pacientes es cada vez más normalizada pero tenemos que insistir en que sigue siendo una enfermedad grave, que genera muchísima incertidumbre, qué impacta en la calidad de vida y que provoca una desprotección social”.
La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave, que impacta en la calidad de vida y que provoca una desprotección social
“Al ser la enfermedad de las mil caras y al haber alrededor de 55.000 personas que tienen esclerosis múltiple en España, estamos conviviendo con personas con realidades muy diferentes. Hay personas a las que la patología les ha impactado de forma tremenda en su calidad de vida y otras que hacen una vida muy normal. En cualquier caso, la incertidumbre y el no poder gestionar el futuro de la enfermedad, genera un impacto psicológico brutal”, ha reivindicado el director de Esclerosis Múltiple España (EME).
“La incertidumbre y el no poder gestionar el futuro de la enfermedad, genera un impacto psicológico brutal”
Innovación en las terapias y mucho avance
A pesar de que la esclerosis múltiple no tiene cura porque es crónica, es importante destacar que “en los últimos 25 años se ha avanzado más que en los últimos 100”, ha manifestado Arroyo: “No existe ninguna enfermedad neurológica que haya hecho tanta investigación ni tenga tantos tratamientos preventivos como tiene la esclerosis múltiple. En España, hay muchos centros pioneros en investigación y tenemos capacidades para normalizar en gran medida la vida de los pacientes y no solo mediante fármacos, que los hay y muy buenos, sino también mediante terapias”.
No existe ninguna enfermedad neurológica que haya hecho tanta investigación ni tenga tantos tratamientos preventivos como tiene esclerosis múltiple
“Actualmente, llegamos a unos diagnósticos mucho más precisos, podemos prever mejor las evoluciones y hemos pasado de no tener arsenal terapéutico a tener 15 tratamientos para los pacientes lo cual es importante, sin despreciar toda la labor que hacen las asociaciones de pacientes con una rehabilitación específica altamente cualificada”, ha continuado el doctor.
Una terapia personalizada para cada paciente
Crear un patrón de tratamientos es complicado cuando se trata de enfrentarse a la enfermedad de las mil caras, ya que cada paciente tiene una evolución y síntomas distintos.
“Cuando ves a un paciente por primera vez tienes que fijarte en todos sus parámetros: cómo empieza, los síntomas, la edad, la resonancia… Es entonces cuando tienes que visualizar una imagen de cómo va a ser posible su evolución. Te puedes equivocar pero cada vez tenemos más biomarcadores y, en función de la variabilidad o la evolución del pronóstico de la enfermedad, hay que aplicar una terapia específica u otra. Eso es lo que se llama terapia o medicina personalizada, porque cada paciente es un mundo. Por ello el médico y los profesionales sanitarios le dan tanta importancia a individualizar bien al paciente y tratar a cada uno de manera específica”.
La terapia o medicina personalizada se centra en individualizar bien al paciente y tratar a cada uno de manera específica
Incomprensión ante la enfermedad
Julia Otero se ha hecho eco de los mensajes de algunos pacientes. Entre ellos se encontraba el de un seguidor del programa, Pedro, quien ha denunciado la poca empatía que hay hacía la enfermedad.
“Es frecuente la incomprensión porque muchas veces los síntomas de esta enfermedad son invisibles y es difícil demostrarlos cuando se convive con ellos”, ha indicado Carrascal.
Ante esta situación, EME ha puesto en marcha el proyecto #33AHORA, el cual busca que después del diagnóstico, el paciente cuenta con acompañamiento y con protección social porque “hay muchas circunstancias de la vida de la persona con esclerosis múltiple que no se ven pero que impactan en su día a día”.
La importancia del autocuidado
“Es importante que la gente se levante, que empuje, porque todos los pacientes tienen tratamientos, ya sean más importantes o menos, pero todo el mundo tiene que seguir adelante”, ha animado Arroyo, quien ha concluido su mensaje reivindicando la importancia del autocuidado para prevenir esta enfermedad y todas las demás.
