Con motivo de la celebración este 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades raras, en programa especial de 'Más de uno' desde Takeda, hablamos con Montserrat Morales, coordinadora de la Unidad de adultos de Enfermedades Raras y Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Universitario 12 de Octubre.
La doctora explica que las enfermedades raras estaban tratadas principalmente en las unidades pediátricas porque se suelen diagnosticar en niños. Sin embargo, los médicos de los adultos se han tenido que ir adaptando, ya que con los tratamientos, estos niños han crecido y necesitan continuar con la medicación.
Un 5% de la población española padece una enfermedad rara
Por otra parte, Montserrat Morales asegura que aproximadamente hay un 5% de la población española padece una de las 6.000 enfermedades raras existentes y reconoce que "apenas un 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento".
Asimismo, la coordinadora de la Unidad de adultos de Enfermedades Raras y Errores Congénitos del Metabolismo hace una especial mención a las familias, "son gente especial que están marcados por el sufrimiento y que es un gusto trabajar con ellos", dice. Además, destaca que hasta que son diagnosticados "el camino es como una travesía en el desierto" y alega que aunque luego el resultado no sea positivo, el ponerle nombre a la enfermedad les supone un alivio, ya que saben a qué atenerse.
