En marzo pasado, la Agencia Europea del Medicamento anunció la aprobación de 'VYJUVEK', un medicamento destinado a tratar la 'Piel de Mariposa' o Epidermólisis bullosa. Este permite cicatrizar heridas que llevan años sin cerrar como las que produce esta enfermedad.
Sin embargo, los pacientes que padecen esta afección han recibido la noticia con sentimientos encontrados. Después de más de tres años de espera, han sido informados de que deberán esperar al menos dos más para que se termine de cerrar el acuerdo entre la farmacéutica y el Ministerio de Sanidad, antes de que el medicamento llegue al Sistema Nacional de Salud. Un tiempo que Lidia destaca como insuficiente para muchas familias.
Este tratamiento solo está disponible en Estados Unidos, donde su precio es desorbitado. Actualmente, la única opción son las curas recurrentes, antibióticos y analgésicos como la morfina. En España, alrededor de 500 personas padecen esta enfermedad. La asociación Debra es la única que ofrece apoyo a los afectados, convirtiéndose en un pilar fundamental para Leo y su familia.
La enfermedad implica largas y dolorosas curas diarias, que Leo enfrenta con buen humor y trata de gestionar de la manera más positiva posible. Esta afección se debe a la falta de algunas de las proteínas que actúan como pegamento entre las distintas capas de piel, lo que provoca numerosas heridas y llagas de difícil curación. Leo debe tener cuidado con distintos aspectos como las multitudes o el tipo de ropa que usa, prefiriendo prendas de algodón y transpirables.
A pesar de las dificultades, el pequeño Leo tiene claro qué quiere ser de mayor: periodista y presentador de un programa de televisión, preferiblemente en Atresmedia, el grupo de comunicación que asegura es su "favorito".
