enfermedad rara

La historia de un pequeño guerrero

14/07/2021 14:40

'Todos con Adán', un movimiento para ayudar a un niño de tres años con encefalopatía etilmalónica

Adán es un pequeño de Mijas de tan solo tres años que sufre encefalopatía etilmalónica, una enfermedad rara, que solo padece él en España y se conocen alrededor de 30 casos en el mundo. Su madre, Sara Gómez, pide visibilidad para conocer a otros que se encuentren en la misma situación y dar a conocer el caso de su gran guerrero, de esta forma recibir ayuda para poder afrontar los distintos tratamientos.

EL MAGACÍN DE LA COSTA DEL SOL OCCIDENTAL

14/07/2021 10:59

Más de Uno Marbella 12.30. Miércoles 14 de julio de 2021

Abrimos el programa centrándonos en uno de los sectores más perjudicados por la pandemia, los eventos. Conocemos cual es su situación en estos momentos y sí ha variado en relación con el pasado año. Además, los miércoles la edición del mediodía del Más de Uno Marbella, se ocupa tanto del bienestar físico como mental, en lo que afecta a uno mismo y en relación con los demás. Acompañamos el día de hoy con el testimonio de Sara Gómez, una madre que está dispuesta a todo para ayudar a su hijo.

Día Mundial de la Miastenia Gravis

02/06/2021 18:52

Emilio Cano es una de las personas que padecen esta enfermedad autoinmune y neuromuscular

La enfermedad es difícil de diagnosticar en ocasiones y tiene una baja prevalencia entre la población. Desde la Asociación de Miastenia de España, AMES, se proponen dar visibilidad a esta enfermedad rara y ayudar a que se preste atención a su investigación en pos de tratamientos más efectivos y diagnósticos más rápidos.

La Audiencia de Lleida

07/11/2018 11:27

Condenados los padres de Nadia a penas de cinco y tres años y medio de cárcel

La Audiencia de Lleida ha condenado a sendas penas de cinco y de tres años y medio de cárcel a Francisco Blanco y Margarita Garau, los padres de la niña Nadia, por estafar a más de 400.000 euros en donativos que recaudaron en campañas solidarias, simulando que eran para tratar a su hija de una enfermedad rara.