7 de junio
07/06/2022 17:52
Este martes hemos hablado de unos enfermos abandonados por el Gobierno, de ofertas de empleo público, de un equipo con futuro y de unos movimientos migratorios en el multiverso. Además tenemos la información comarcal.
Condenados
07/06/2022 15:24
El Tafamidis es el único medicamento para la amiloidosos cardíana que logra evitar el avance de la enfermedad, está refrendado por la Agencia Española del Medicamento y en Europa se negocia con el laboratorio para que no falte en ningún momento, ya que la vida de los pacientes depende de ello. Sin embargo, en España, el Ministerio de Salud ha dejado de financiarlo por el "impacto presupuestario" que supone.
Cuesta 132 000 euros al año por paciente
07/06/2022 14:49
En Valdepeñas, Francisco Ruiz, enfermo de amiloidosis cardíaca, pide que la Sanidad pública vuelva a financiar el único tratamiento que existe para estos enfermos y que necesitan para vivir.
Estados Unidos
13/05/2022 16:54
La joven estadounidense no ha bebido un vaso de agua desde hace un año y hasta llorar le produce una reacción alérgica en la cara.
Espectáculo solidario
04/05/2022 18:53
Con este nombre llega un espectáculo, desde La Carolina, que pretende recaudar fondos a beneficio de Álvaro, el pequeño con Miopatía Congénita de la Titina. Al frente de este espectáculo de danza está el Studio Salas Ballet, que ha contado con Savia Nueva para que ejerza de grupo anfitrión. Hoy hemos hablado con Inmaculada Pacheco, una de las personas tras la creación de Savia Nueva.
Día Mundial
28/02/2022 11:45
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras.
Sorteo solidario
25/01/2022 15:14
No es un capricho, es pura adaptación a una vida más complicada desde que nació Álvaro. El pequeño, que hoy tiene 7 años, nació con una enfermedad rara, Miopatía Congénita de la Titina, se trata de una dolencia que impidió la formación de su masa muscular.
El niño valdepeñero tiene una rara enfermedad de la que solo hay diagnosticados 3 o 4 casos en España
25/01/2022 14:52
El niño valdepeñero tiene una rara enfermedad de la que solo hay diagnosticados 3 o 4 casos en España
25/01/2022 14:52
Esta mañana se ha presentado el nuevo proyecto solidario para el niño de Valdepeñas con MIOPATIA CONGÉNITA DE TITINA. El objetivo es conseguir fondos para financiar una casa adaptada a sus necesidades y poder continuar con las terapias necesarias que ayuden a una evolución positiva de su estado.
LA ENTREVISTA
04/10/2021 19:40
Lluís Masià, profesor interino, ha logrado con el apoyo del sindicato STEPV que un juzgado de València la reconozca su derecho a reducirse la jornada laboral un 99% para cuidar a su hijo que padece una enfermedad grave. "El día a día es muy complicado", reconoce en La Brújula Comunitat Valenciana
Más de Uno Segovia 08/09/2021
08/09/2021 15:08
Entrevista a Míriam Espinosa, presidenta de AEDESEO.
