Estados Unidos
13/05/2022 16:54
La joven estadounidense no ha bebido un vaso de agua desde hace un año y hasta llorar le produce una reacción alérgica en la cara.
Espectáculo solidario
04/05/2022 18:53
Con este nombre llega un espectáculo, desde La Carolina, que pretende recaudar fondos a beneficio de Álvaro, el pequeño con Miopatía Congénita de la Titina. Al frente de este espectáculo de danza está el Studio Salas Ballet, que ha contado con Savia Nueva para que ejerza de grupo anfitrión. Hoy hemos hablado con Inmaculada Pacheco, una de las personas tras la creación de Savia Nueva.
Día Mundial
28/02/2022 11:45
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras.
Sorteo solidario
25/01/2022 15:14
No es un capricho, es pura adaptación a una vida más complicada desde que nació Álvaro. El pequeño, que hoy tiene 7 años, nació con una enfermedad rara, Miopatía Congénita de la Titina, se trata de una dolencia que impidió la formación de su masa muscular.
El niño valdepeñero tiene una rara enfermedad de la que solo hay diagnosticados 3 o 4 casos en España
25/01/2022 14:52
Esta mañana se ha presentado el nuevo proyecto solidario para el niño de Valdepeñas con MIOPATIA CONGÉNITA DE TITINA. El objetivo es conseguir fondos para financiar una casa adaptada a sus necesidades y poder continuar con las terapias necesarias que ayuden a una evolución positiva de su estado.
LA ENTREVISTA
04/10/2021 19:40
Lluís Masià, profesor interino, ha logrado con el apoyo del sindicato STEPV que un juzgado de València la reconozca su derecho a reducirse la jornada laboral un 99% para cuidar a su hijo que padece una enfermedad grave. "El día a día es muy complicado", reconoce en La Brújula Comunitat Valenciana
Más de Uno Segovia 08/09/2021
08/09/2021 15:08
Entrevista a Míriam Espinosa, presidenta de AEDESEO.
La historia de un pequeño guerrero
14/07/2021 14:40
La historia de un pequeño guerrero
14/07/2021 14:40
Adán es un pequeño de Mijas de tan solo tres años que sufre encefalopatía etilmalónica, una enfermedad rara, que solo padece él en España y se conocen alrededor de 30 casos en el mundo. Su madre, Sara Gómez, pide visibilidad para conocer a otros que se encuentren en la misma situación y dar a conocer el caso de su gran guerrero, de esta forma recibir ayuda para poder afrontar los distintos tratamientos.
EL MAGACÍN DE LA COSTA DEL SOL OCCIDENTAL
14/07/2021 10:59
Abrimos el programa centrándonos en uno de los sectores más perjudicados por la pandemia, los eventos. Conocemos cual es su situación en estos momentos y sí ha variado en relación con el pasado año. Además, los miércoles la edición del mediodía del Más de Uno Marbella, se ocupa tanto del bienestar físico como mental, en lo que afecta a uno mismo y en relación con los demás. Acompañamos el día de hoy con el testimonio de Sara Gómez, una madre que está dispuesta a todo para ayudar a su hijo.
Día Mundial de la Miastenia Gravis
02/06/2021 18:52
La enfermedad es difícil de diagnosticar en ocasiones y tiene una baja prevalencia entre la población. Desde la Asociación de Miastenia de España, AMES, se proponen dar visibilidad a esta enfermedad rara y ayudar a que se preste atención a su investigación en pos de tratamientos más efectivos y diagnósticos más rápidos.
