28 de febrero
28/02/2022 19:08
Hoy hemos hablado de fútbol sala, con incursión mascaril, de un concurso de carrozas y comparsas, de una enfermedad rara y de fútbol. Por supuesto no podía faltar la información de la comarca.
Día Mundial de las enfermedades raras
28/02/2022 18:46
Rocío Rosado ropero es la presidenta de la Asociación Castellano Manchega de Pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos asociados, AMATOU, y nos habla de este síndrome. La mayoría de la gente que ha oído hablar de él lo ha hecho por el cine y la televisión, donde se da una visión distorsionada de la enfermedad. Hoy visibilizamos esta enfermedad rara que, no pone en riesgo la vida del paciente, pero que supone, en muchos casos, un estigma social.
Enfermedades raras
28/02/2022 17:53
Salud señala como retos la coordinación sanitaria y la detección precoz a edades tempranas. Las asociaciones demandan formación de profesionales en Atención Primaria y potenciar el apartado asistencial
"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA
28/02/2022 16:00
DÍA MUNDIAL
28/02/2022 15:30
De media, el paciente de un síndrome catalogado como 'enfermedad rara' puede pasar cinco años de especialista en especialista hasta que es diagnosticado. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones de pacientes solicitan acabar con ese periplo con la creación de una consulta multidisciplinar.
con Paloma Garaboa
28/02/2022 14:55
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá se suma a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras con su campaña Semáforo Esperanza.
LUNES 28 DE FEBRERO DE 2022
28/02/2022 14:23
Unas 3.000 personas conviven en la Comunidad con una "enfermedad rara", en muchas ocasiones sin diagnóstico, ni nombre concreto de la dolencia.
Día de las enfermedades raras
28/02/2022 14:17
Día de las enfermedades raras
28/02/2022 14:17
Síndrome de Angelman, Distrofia Muscular de Duchenne o Síndrome de Mcleod, algunas de las 7 mil enfermedades raras diagnosticadas
ENTREVISTA MÁS DE UNO BIZKAIA
28/02/2022 14:16
Más allá de los números, o de que sean muy pocos pacientes con una enfermedad única y especial, la realidad es dramática. Hablamos de espina bífida, piel de mariposa, huesos de cristal o síndromes impronunciables, así como de un sinfín de dolencias cuya gravedad trasciende de los días mundiales. Osakidetza ha identificado más de 7000 casos de enfermedades raras correspondientes a 918 patologías. Hoy hemos hablado con Juana Maria Sáenz de la Federación vasca de enfermedades raras.
CON JOSE ANTONIO RIVERO
28/02/2022 14:14
Podcast del 'Más de Uno Ceuta' del lunes 28 de febrero de 2022, con Jose Antonio Rivero.
