Enfermedades raras

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ENFERMEDADES RARAS

21/02/2022 14:46

Llamada a la responsabilidad de todos ante las enfermedades raras

La presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia (AHEDYSIA) nos invita a acudir a la charla "Enfermedades Raras, una materia de todos". Escudero será la ponente de esta charla que se ofrecerá, con entrada libre y gratuita, el próximo 25 de febrero a las 11:00 horas en l'Auditori de La Nucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero

Hostelería y solidaridad

15/02/2022 18:38

Comoencasa propone una actividad para ayudar a dos niños con enfermedades raras y a la hostelería de la localidad

Ismael Rodríguez creó, en los peores momentos de la pandemia, un delivery que ayudara a los restaurantes de la localidad y facilitase el pedido y en envío de comida a las casas de los clientes. Ahora nos habla de la nueva propuesta. Entre el 15 y el 25 de febrero los pedidos destinarán de cada 3€, 0,50 céntimos a ASETITINA (la Asociación Española de miopatía congénita de la Titina) y a Hugo-AME (Atrofia Muscular Espinal), o lo que es lo mismo, a ayudar a Álvaro y a Hugo.

CON ANA FIERRO

15/02/2022 14:27

Más de Uno Gijón 15/02/2022

Podcast de "Más de Uno Gijón Informativo".

ENTREVISTA EN MÁS DE UNO

15/02/2022 12:53

28 de febrero: día de las enfermedades raras

COCEMFE Asturias ha puesto en marcha la campaña #LoDiferenteNoEsRaro. Con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero.

SE CELEBRARÁ ENTRE EL 25 Y 27 DE FEBRERO

21/01/2022 14:03

Ciudad Real acogerá en febrero el I Congreso Nacional del Síndrome Uña-Rótula

La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas que conviven con esta patología, podrán compartir conocimientos, impresiones y experiencias.

fundación mapfre

20/01/2022 17:12

Sonriendo con Martín: la fundación que ayuda a niños con Síndrome de Angelman

Charlamos con María José Montes, madre de un niño con Síndrome de Angelman y fundadora de 'Sonriendo con Martín', que ayudan a niños con esta enfermedad. Trabajan para entrenar sus capacidades, procesar la información más rápido y solución de problemas, así como retomar rutinas y ser más independiente.

Fundación Mapfre

12/01/2022 16:51

Así funciona la Asocicación Actays ayudando a las familias de niños con las enfermedades neurodegenerativas Tay-Sachs y Sandhoff

Marina Martínez Vicens nos presenta en 'Julia en la onda' a Beatriz Fernández, fundadora de la asociación Actays que se creó para encontrar la cura a dos enfermedades neurodegenerativas raras (Tay-Sachs y Sandhoff) y para asistir a las familias de los niños que la padecen. Beatriz nos cuenta cómo su hija falleció a causa de una de estas enfermedades raras y desde entonces decidió crear esta asociación para ayudar a otras familias que viven situaciones similares a la suya. Asegura que aunque estaba muy contenta con la labor del hospital con el trato y atención que recibía su hija a ella nadie le preguntaba cómo estaba.

ENFERMEDADES RARAS

13/12/2021 17:15

ENFERMEDADES RARAS

13/12/2021 17:15

Población más vulnerable después del COVID

Proyecto de la Federación CRAER para minimizar los efectos del COVID-19 sobre las familias afectadas por enfermedades raras

Ayudar a la investigación de enfermedades raras

13/12/2021 09:23

‘Comparte tu ilusión 2021’

‘Comparte tu ilusión 2021’ invita a los cordobeses a donar una participación o un décimo de la Lotería de Navidad para la investigación en ciencia.

CON JUAN IGNACIO LÓPEZ

18/11/2021 14:26

Más de Uno Jerez, 12h30 18/11/2021

Escucha la edición de hoy jueves de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López