Enfermedades raras

HA FALLECIDO CON 20 AÑOS

14/05/2021 14:53

Los girasoles de Izarbe dejan un legado para futuros pacientes de sarcoma

La joven Izarbe Gil, fallecida este jueves tras cuatro años de lucha contra un raro y agresivo tipo de cáncer que le diagnosticaron con 16 años, puso en marcha la campaña #girasolesparaIzarbe para visibilizar a los pacientes de sarcoma y conseguir financiación para investigar el Sarcoma de Ewing que ella padecía. Gracias a esa labor, la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores raros ha podido convocar dos becas de investigación.

Día del Niño Hospitalizado

13/05/2021 13:43

Más de Uno La Rioja 13/05/2021

En el Día del Niño Hospitalizado queremos hablar de las denominadas enfermedades raras con el presidente de ARER Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja.

PADECE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

07/05/2021 14:01

Carla una soñadora sin barreras con "huesos de cristal"

Carla tiene 12 años y estudia 6º de primaria en el Colegio Dulcinea de Ciudad Real, donde sueña con ser Traumatóloga.

Asegura que su enfermedad no le impide llevar una vida normal y advierte a los niños que la padecen que "las barreras en la vida te las pones tu".

Con Paloma Garaboa

26/04/2021 14:36

Más de uno Alcalá 26/04/2021

Un brote de Covid-19 en el Centro Penitenciario Madrid II deja 14 positivos entre los internos y 2 módulos confinados

ONDA UNIVERSITARIA

21/04/2021 13:50

Investigadores del Campus de Lugo buscan financiación para tratar enfermedades raras

Laura Sánchez catedrática de Genética y Maribel Quiroga profesora de Anatomía Patológica de la Facultad de Veterinaria, participan en un proyecto para tratar los defectos congénitos de la glicosilación. En sólo cuatro días han conseguido 10.000 euros, a través de una iniciativa de crowfunding, para poder financiar el proyecto. Se puede colaborar en www.precipita.es

Con Lara Vivero

06/04/2021 14:05

Más de uno A Coruña 06/04/2021

Lara Vivero entrevistó a la directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), Carmen López. Además, hablamos con la portavoz del PP en María Pita, Rosa Gallego. Con la edil de Deportes, Mónica Martínez, abordamos asuntos como la creación hoy del Consello Municipal de Deportes. En El Planetario de la radio con Óscar Blanco y Borja Tosar hablamos del "helicóptero" de Marte y de mucho más.

Una parte de los beneficios de la colonia se destinaran a ONGS

02/03/2021 16:48

Una parte de los beneficios de la colonia se destinaran a ONGS

02/03/2021 16:48

Una pareja inicia un crowdfunding para sacar al mercado una colonia con el nombre de su hija Sayen afectada por el síndrome Pallister Killian

Hoy conocemos la historia de la pequeña Sayen, de 15 meses, diagnosticada de Pallister Killian, una enfermedad rara que tiene asociadas múltiples patologías. Su madre y su padre se han embarcado en la fabricación de una colonia con el nombre de la pequeña y con un marcado carácter solidario.

Con Palmira Benajas

02/03/2021 15:38

Más de UNo Sagunto, 2 de Marzo de 2021

Hoy en Más de Uno Sagunto conocemos la historia de la pequeña Sayen, que nos cuenta su madre Beatriz Bazataqui que emprende un proyecto de fabricación de una colonia solidaria con el nombre de su hija, afectada por el síndrome de Pallister-Killian. Además el humor lo pone Sento como cada martes y además hoy hablamos del proyecto de rehabilitación del Grao Vell en el espacio En Construcción del Colegio de Aparejadores, Arquitectos técnicos e Ingenieros de Edificación de Valencia. También charlamos con el nuevo presidente de la Federación Vecinal de Sagunto, José María García. Además noticias con María José Gimeno.

"MÁS DE UNO CARTAGENA", CON DÁMARIS OJEDA

02/03/2021 14:07

A Tu Salud, Andrés Torres

Los lunes con Andrés Torres, conocemos los diferentes colectivos y ONG´s que trabajan en la Comarca de Cartagena. Esta semana hablamos del impacto real de las enfermedades raras en la Región de Murcia y lo hacemos con David Sánchez, vocal de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) en la Región de Murcia.

El domingo se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades raras o poco frecuentes, más de 6.000 patologías distintas con baja prevalencia individual, menos de 1 caso por cada 2.000 habitantes, pero en su conjunto afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.