CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
18/11/2021 14:26
Más de Uno Jerez, 12h30 18/11/2021
Escucha la edición de hoy jueves de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
Enfermedades raras
UN LIBRO ENMARCADO EN EL PROYECTO "SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE".
09/11/2021 13:27
Este miércoles en el Antiguo Casino presentación del libro "Relatos de vidas invisibles"
Un libro en el que se habla de La discapacidad orgánica, que a muchas personas que la sufren sea cual sea su enfermedad les empuja a sufrir dolor, miedo, soledad, ser invisibles entre otras muchas cosas.
AITZINA FOLK FESTIVAL 2021
29/10/2021 07:36
Carlos Núñez, Alasdair Fraser, Natalie Haas y Amak actuarán en Vitoria-Gasteiz en el marco de la novena edición de Aitzina Folk
La IX edición del Festival Solidario Aitzina Folk del 29 de octubre al 2 de enero. El programa incluye más de 13 actividades para todos los públicos en distintos escenarios de la ciudad
Entrevista en Por fin no es lunes
10/10/2021 09:33
Pedaleando por la enfermedades raras: la historia de Alfredo y Olivia y su vida con el Charcot Marie Tooth
Olivia tenía tres años cuando los médicos comunicaron a sus padres que padecía el síndrome de Charcot Marie Tooth, una enfermedad rara que padecen cerca de 18.000 personas en España y que afecta especialmente a los músculos de las extremidades, provocándoles atrofia y, en última instancia, postrando al afectado en una silla de ruedas.
En Cádiz
01/10/2021 08:25
Cádiz celebra el Día de la Distrofia Muscular de Cinturas con una mesa informativa en San Juan de Dios
Jessica Martín es presidenta de Proyecto Alpha, una asociación que quiere concienciar sobre el conocimiento de la Distrofia Muscular de Cinturas que con motivo del día internacional de esta enfermedad instaló una mesa informativa en el centro de Cádiz
Con la exposición ‘Expression of Hope’
09/09/2021 19:19
El Hospital del Vinalopó de Elche y la asociación Sense Barreres visibilizan las enfermedades raras
A través de pinturas y fotografías realizadas por pacientes con ese tipo de patologías poco frecuentes
Con Paloma Garaboa
08/09/2021 15:14
Con Paloma Garaboa
08/09/2021 15:14
Más de uno Alcalá 08/09/2021
Alegría entre la comunidad educativa por la apertura del IES Francisca de Pedraza. Las familias piden ya agilizar la segunda fase de las obras para cubrir la necesidad de plazas de secundaria a corto plazo en el barrio de La Garena
Entrevista en Más de uno Gipuzkoa
02/09/2021 14:41
La mitad de las personas con enfermedades raras no tienen tratamiento o tienen uno inadecuado
Las personas que padecen enfermedades raras reivindican una mayor visibilización ya que tardan, de media, cuatro años en obtener una respuesta médica para saber a qué se tienen que atener. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr la respuesta adecuada, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el 31% de lo casos sin diagnóstico la enfermedad se agrava.
Con Eduardo Yañez
02/09/2021 14:13
Más de uno Gipuzkoa 02/09/2021
La nueva Junta de Gobierno del colegio oficial de aparejadores de Gipuzkoa presidida por vez primera en la CAV por la aparejadora Nagore Azuabarrena, es también por primera vez paritaria en género, con tres hombres y tres mujeres al frente.
