Enfermedades raras

La Asociación Lola Busca Nueva Imagen ha organizado un día lúdico, reivindicativo y solidario

24/02/2020 15:35

Las enfermedades raras conmemoran su día este 29 de febrero en la Plaza Séneca

La Asociación Lola Busca Nueva Imagen, cuyo fin es la integración de menores y jóvenes afectados por enfermedades raras o cáncer, ha organizado para este sábado 29 de febrero un día lúdico, reivindicativo y solidario con el fin de dar visibilidad a las familias afectadas y recaudar fondos para sus programas de ayuda a los afectados. En esta sexta edición de este evento, la gastronomía gallega cobrará un especial protagonismo a mediodía ya que la Pulpería Cataviños va a preparar empanadas, caldo gallego, pulpo y tarta de Santiago, entre otros productos típicos, que podrán ser adquiridos a precios populares. Además habrá talleres para toda la familia, clases de baile y chocolate con bollería. Todo ello aportado por empresas colaboradoras y sensibles con la causa de Lola Busca Nueva Imagen.

La Asociación Lola Busca Nueva Imagen ha organizado un día lúdico, reivindicativo y solidario

24/02/2020 15:35

Las enfermedades raras conmemoran su día este 29 de febrero en la Plaza Séneca

La Asociación Lola Busca Nueva Imagen, cuyo fin es la integración de menores y jóvenes afectados por enfermedades raras o cáncer, ha organizado para este sábado 29 de febrero un día lúdico, reivindicativo y solidario con el fin de dar visibilidad a las familias afectadas y recaudar fondos para sus programas de ayuda a los afectados. En esta sexta edición de este evento, la gastronomía gallega cobrará un especial protagonismo a mediodía ya que la Pulpería Cataviños va a preparar empanadas, caldo gallego, pulpo y tarta de Santiago, entre otros productos típicos, que podrán ser adquiridos a precios populares. Además habrá talleres para toda la familia, clases de baile y chocolate con bollería. Todo ello aportado por empresas colaboradoras y sensibles con la causa de Lola Busca Nueva Imagen.

En te doy mi palabra

29/01/2020 06:59

Cine con Juan Pando: Las enfermedades minoritarias en el cine

En el Fin de semana solidario Juan Pando nos cuenta cómo se han reflejado las enfermedades minoritarias en el cine. ‘El hombre elefante’, ‘Los otros’ o ‘Amelie’, son algunos ejemplos de películas en las que las enfermedades raras tienen protagonismo.

En te doy mi palabra

29/01/2020 06:59

Cine con Juan Pando: Las enfermedades minoritarias en el cine

En el Fin de semana solidario Juan Pando nos cuenta cómo se han reflejado las enfermedades minoritarias en el cine. ‘El hombre elefante’, ‘Los otros’ o ‘Amelie’, son algunos ejemplos de películas en las que las enfermedades raras tienen protagonismo.

Martes 19 de Noviembre

19/11/2019 07:38

Más de Uno Extremadura

Ayer en Onda Cero, con Carlos Alsina, el expresidente de la Junta de Extremadura Juan Carlos Rodríguez Ibarra, pedía que la consulta que el PSOE prevé hacer a su militancia sobre el acuerdo de gobierno con Unidas Podemos el día 23, se haga aportando antes los papeles de aquello que se pacta con Podemos, y aquello que se pueda acordar con otros partidos nacionalistas e independentistas. Ibarra dice que es un reservista del PSOE que no quiere nada, ni derribar a Sánchez, solo defender los intereses de los españoles. También considera que han desparecido cargos intermedios y una sola persona decide ahora lo que hay que hacer, por lo que reclama que se convoque primero el comité federal y luego se mande el documento con los puntos básicos

Martes 19 de Noviembre

19/11/2019 07:38

Más de Uno Extremadura

Ayer en Onda Cero, con Carlos Alsina, el expresidente de la Junta de Extremadura Juan Carlos Rodríguez Ibarra, pedía que la consulta que el PSOE prevé hacer a su militancia sobre el acuerdo de gobierno con Unidas Podemos el día 23, se haga aportando antes los papeles de aquello que se pacta con Podemos, y aquello que se pueda acordar con otros partidos nacionalistas e independentistas. Ibarra dice que es un reservista del PSOE que no quiere nada, ni derribar a Sánchez, solo defender los intereses de los españoles. También considera que han desparecido cargos intermedios y una sola persona decide ahora lo que hay que hacer, por lo que reclama que se convoque primero el comité federal y luego se mande el documento con los puntos básicos

EN BUENAS MANOS

30/04/2019 13:33

Enfermedades raras: El 20% de los pacientes ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico

Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

EN BUENAS MANOS

30/04/2019 13:33

EN BUENAS MANOS

30/04/2019 13:33

Enfermedades raras: El 20% de los pacientes ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico

Así se recoge en el Decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que hoy comparten 7 organizaciones de pacientes: Objetivo Diagnóstico, la Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). A ellas, se ha adherido también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

EN BUENAS MANOS

22/04/2019 13:32

FEDER y la Fundación Mutua Madrileña lanzan ‘Programa IMPULSO’, para luchar contra enfermedades raras

Tal y como recoge FEDER, se trata de una «ayuda histórica», tal y como ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.

EN BUENAS MANOS

22/04/2019 13:32

FEDER y la Fundación Mutua Madrileña lanzan ‘Programa IMPULSO’, para luchar contra enfermedades raras

Tal y como recoge FEDER, se trata de una «ayuda histórica», tal y como ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER, que constituye la base del convenio de colaboración que han firmado ambas entidades y que se prevé ayude a más de 1.200 menores y jóvenes pertenecientes a 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de toda España.