La reina Letiziaha pedido en el acto central del Día Mundial contra las Enfermedades Raras "apoyo" a la investigación y "mejor acceso" a los tratamientos para los pacientes.
La reina Letiziaha pedido en el acto central del Día Mundial contra las Enfermedades Raras "apoyo" a la investigación y "mejor acceso" a los tratamientos para los pacientes.
Se pide que la ciudadanía colabore tejiendo unas pequeñas aplicaciones de 20x20 centímetros entrelazando colores
El templete de los Jardines del Prado de Ciudad Real se cubrirá de lana de varios colores el 31 de marzo, coincidiendo con la VII Carrera de la Mujer organizada por el Quixote Maratón ADAD, para visibilizar enfermedades raras como la sensibilidad química múltiple, el lupus y otras enfermedades neurológicas.
Se pide que la ciudadanía colabore tejiendo unas pequeñas aplicaciones de 20x20 centímetros entrelazando colores
El templete de los Jardines del Prado de Ciudad Real se cubrirá de lana de varios colores el 31 de marzo, coincidiendo con la VII Carrera de la Mujer organizada por el Quixote Maratón ADAD, para visibilizar enfermedades raras como la sensibilidad química múltiple, el lupus y otras enfermedades neurológicas.
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Afectan en España a más de tres millones de personas. Para el 85% de los afectados por algunda de estas enfermedades raras sólo existe tratamiento paliativo. El tiempo medio de diagnóstico es de cinco años, e incluso se superan los años años en algunos casos.
El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. Afectan en España a más de tres millones de personas. Para el 85% de los afectados por algunda de estas enfermedades raras sólo existe tratamiento paliativo. El tiempo medio de diagnóstico es de cinco años, e incluso se superan los años años en algunos casos.
Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
Con un 31%, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la enfermedad rara que más registros tiene en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana.
En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.
En este 28 de febrero, Dia de las Enfermedades Raras, nos han acompañado María Santamaría responsable de FEDER, la federación que aglutina a las distintas asociaciones para explicarnos cuales son sus reivindicaciones al igual que Inma González, presidenta de uno de estos colectivos, la Asociacíón Síndrome de Noonan. Además hemos dado a conocer el Premio Mujer Cantabria 2019 que ponemos en marcha en todas las emisoras de Atresmedia Radio en Cantabria. Un compromiso de todos los que hacemos esta radio para reconocer la trayectoria personal o profesional de mujeres anónimas en la región. Lo ha contado nuestra directora Pilar Santaolalla con todos los detalles del premio para que nos envieís vuestras candidaturas. Las Marzas, las charlas del club alpino Tajahierro y la nutrición con nuestro especialista Juan Carlos Llamas han completado el programa de hoy.