Enfermedades raras

La Asociación de Hostelería y Turismo de Navarra considera precipitada la propuesta del Ayuntamiento de Pamplona sobre el uso del vaso reciclable durante los sanfermines. De momento no la apoyan ya que consideran que necesita mayor consenso.

15/06/2017 15:48

Pamplona en la Onda. 15/06/2017

Hoy en Pamplona en la Onda hemos dedicado como cada jueves unos minutos a la ciencia con Javier Armentia, director del Planetario de Pamplona. Hemos hablado con Nacho Calvo, secretario general de la Asociación de Hostelería y Turismo de Navarra, sobre su opinión ante la propuesta del Ayuntamiento de Pamplona sobre el uso del vaso reciclable durante los Sanfermines. Y hemos dado cuenta con nuestra compañera Elena Betrán del curso "Enfermedades raras, entre la invisibilidad y la sobreexposición", que se desarrolla hoy y mañana dentro de los cursos de verano de la UPNA.

HISTORIA DE RAQUEL ALONSO

29/03/2017 06:51

Leah Carrol, la niña de cuatro años que le gana la lucha a la enfermedad cantando

La pequeña Leah Carrol, con tan solo cuatro años, ha pasado gran parte de su vida en un hospital desde que le diagnosticasen una extraña enfermedad de la sangre que le impide fabricar glóbulos blancos. Las enfermeras se han convertido en sus compañeras de juegos más frecuentes y su madre se ha roto la cabeza pensando en formas para divertirla. Una de ellas, la que más éxito tuvo, fue ponerle vídeos de canciones para que Leah cantase al ritmo de la música.

HISTORIA DE RAQUEL ALONSO

29/03/2017 06:51

Leah Carrol, la niña de cuatro años que le gana la lucha a la enfermedad cantando

La pequeña Leah Carrol, con tan solo cuatro años, ha pasado gran parte de su vida en un hospital desde que le diagnosticasen una extraña enfermedad de la sangre que le impide fabricar glóbulos blancos. Las enfermeras se han convertido en sus compañeras de juegos más frecuentes y su madre se ha roto la cabeza pensando en formas para divertirla. Una de ellas, la que más éxito tuvo, fue ponerle vídeos de canciones para que Leah cantase al ritmo de la música.

Medicamentos huérfanos y enfermedades raras

25/03/2017 06:00

Carmen Dávila: "Falta un programa específico de coordinación de pacientes con enfermedades raras"

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria tiene en marcha un proyecto para crear una red que facilite la elaboración de fármacos para enfermedades raras. Desde septiembre ya se han adherido nueve hospitales de toda España que han compartido 70 preparaciones farmacológicas para tratar hasta 80 enfermedades raras. Con la coordinadora del programa, Carmen Dávila, hemos hablado esta noche. Aquí puedes escuchar la entrevista

Medicamentos huérfanos y enfermedades raras

25/03/2017 06:00

Carmen Dávila: "Falta un programa específico de coordinación de pacientes con enfermedades raras"

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria tiene en marcha un proyecto para crear una red que facilite la elaboración de fármacos para enfermedades raras. Desde septiembre ya se han adherido nueve hospitales de toda España que han compartido 70 preparaciones farmacológicas para tratar hasta 80 enfermedades raras. Con la coordinadora del programa, Carmen Dávila, hemos hablado esta noche. Aquí puedes escuchar la entrevista

Este martes se celebra el Día Mundial contra las enfermedades raras

28/02/2017 15:23

Este martes se celebra el Día Mundial contra las enfermedades raras

28/02/2017 15:23

El Hospital General de Elche diagnostica 25 casos de enfermedades raras desde junio

La consulta de enfermedades raras creada el pasado mes de junio en el Hospital General Universitario de Elche ha atendido a 143 pacientes nuevos remitidos con sospecha de enfermedad rara para su diagnóstico y tratamiento y ha confirmado 25 pacientes.

Albacete en la Onda. 28/02/2017

28/02/2017 14:18

Albacete en la Onda. 28/02/2017

Con Paloma Gallego. Hoy conmemoramos el día Mundial de las Enfermedades Raras. Viajamos a La Roda para bailar con San Reventón y la noche de fritillas. Conocemos la programación de la Filmoteca y el director albaceteño, Nacho González presenta el documental Silencio: Hombres Matratados. Y como cada martes, José Francisco Roldán nos habla de intentos de fraude a través de llamadas de teléfono con números de alta tarificación. Y la actualidad se centra en el proyecto de Las Grilleras auspiciado por el grupo municipal del PSOE que ha generado controversia entre con la formación de Ciudadanos y la Asociación de Constructores. Los vecinos de Santa Teresa acogen con esperanza ese proyecto.