No es fácil -hasta diríamos que es imposible- ponerse en la piel de un enfermo de ELA. Un diagnóstico implacable de una enfermedad neurodegenerativa que va encerrando el cerebro, intacto, en un cuerpo que va muriendo. Explica la Sociedad Española de Neurología que la Esclerosis Lateral Amiotrófica provoca "una pérdida progresiva de las motoneuronas, las neuronas que se encargan de transmitir la orden del movimiento a los diferentes músculos del cuerpo". Por eso los enfermos de ELA van viendo cómo su musculatura se va paralizando. "Aunque es una enfermedad que afecta a todos los músculos voluntarios salvo a los oculares que son más resistentes, se inicia de manera focal en las piernas o los brazos o lenguaje o deglución", apostilla Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Aníbal Martín tiene 60 años. Le diagnosticaron ELA hace cuatro y sostiene que es afortunado. En su caso la enfermedad ha progresado en la movilidad, pero puede hablar, respirar y no tiene problemas de deglución. Eso le permite seguir trabajando, aunque con un ritmo adaptado a sus necesidades. Y mantiene la esperanza intacta: "Si te pones a pensar en lo que la enfermedad te está quitando es mejor terminar con todo y acabar de una vez, pero esas ganas de seguir viviendo, de seguir disfrutando es lo que te lleva a que el día a día sea más optimista y llevadero. La esperanza es lo único que nos queda. Esperar que de aquí a muy poco salga algo que como mínimo, si no resolver al cien por cien, parar la evolución de la enfermedad una vez detectada y eso nos permita seguir haciendo una vida medianamente normal", explica.
En muchos casos el enfermo, al ver la carga económica y emocional, solicita la eutanasia
En España apenas hay ayudas para los enfermos de ELA. Hace año y medio el Congreso de los Diputados, puesto en pie y por unanimidad, avalaba la tramitación de una sencilla ley para facilitar la vida de estos pacientes. Pero su recorrido ha sido nulo, sin que ningún grupo parlamentario haya dado explicaciones o razones de por qué ha sido así. Los enfermos de ELA no tienen reconocida la discapacidad completa en el momento del diagnóstico, ni preferencia para entrar en las listas de la dependencia. Son las familias las que se hacen cargo, como cuidadores y como pagadores. El coste de atención, de media, supera los 23.000 euros anuales. "Sin la ayuda de las asociaciones -cuenta Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)- la supervivencia es imposible. En muchos casos el enfermo, al ver la carga económica y emocional, solicita la eutanasia.
Los pacientes de ELA, dependiendo de la fase de la enfermedad, van necesitando distintas ayudas. "Desde el principio -explica Adriana Guevara- la ayuda de un psicólogo que le vaya acompañando en sus malos momentos". Pero también un fisioterapeuta que vaya trabajando la musculatura de los pulmones para tratar de que su función respiratoria sea la máxima posible, un logopeda, porque muchos pierden la capacidad de la comunicación y necesitan sistemas alternativos que un logopeda les va a ir enseñando. También necesita cuidadores, en ritmo creciente conforme avanza la enfermedad, hasta llegar a las 24 horas al día en las últimas fases. Y necesita productos de apoyo, como camas articuladas, sillas electrónicas, grúas, sistemas alternativos para la comunicación... "que son muy caros -explica Adriana-, y que valen para un momento de la enfermedad y que no sirven para el siguiente". Ahí intervienen las Asociaciones facilitando la ayuda que pueden.
Es muy difícil de llevar porque ves que la enfermedad te quita un poquito más cada día
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson. Se detecta entre los 50 y los 75 años y afecta más a los hombres que a las mujeres, en una relación de dos a uno. La esperanza de vida, media, está entre los 3 y los cinco años. "Es una putada gordísima. Es cruda, es difícil de llevar. Es angustiosa porque ves que te va cada día quitando un poquito", cuenta a Onda Cero Aníbal Martín.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura a día de hoy y tampoco tratamiento que ralentice su progresión. Algunos estudios recomiendan los programas personalizados de ejercicios terapéuticos que pueden demorar el proceso de degeneración muscular tanto de las articulaciones como de los pulmones.
