Devorar treinta latas de comida de gato, quince minipizzas congeladas, tubos enteros de pasta de dientes como si fuera leche condensada, fertilizantes, gomas de borrar o lo que sea. Comer como una obsesión inagotable. La ingesta como forma destructiva compulsión. El síndrome de Prader-Willi es la enfermedad de comer hasta morir y de quienes no pueden parar de pensar en ello.
En su nuevo libro 'Las malas notas', Pedro Simón habla en uno de sus capítulos del síndrome de Prader-Willi, una historia que le concierne como periodista que trata de hacer un periodismo que "tiende puentes, que desetiqueta y que explica". Simón tuvo la oportunidad de conocer a Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi, y a Mari Ángeles Zarza, madre de un joven de 24 años enfermo de Prader-Willi, quienes le contaron su historia.
Una enfermedad genética que afecta al hipotálamo
El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética que afecta al hipotálamo, lo que genera una sintomatología que "contamina" todos los sistemas que componen al individuo. El principal síntoma que se ve cuando nacen es que no tienen fuerza muscular y durante los primeros meses no pueden succionar, por lo que no pueden comer.
Todo esto, "les infunde un carácter de lucha brutal, porque están luchando para sobrevivir", explica Aurora sobre las personas que sufren esta enfermedad quienes, generalmente también tienen discapacidad intelectual o trastornos del espectro autista. El síntoma más llamativo y más incapacitante es que tienen que comer constantemente, sin sentirse nunca saciados.
El control de la comida es crucial, en las casas todo está bajo llave, y su mundo social se reduce al mínimo. Las personas que tienen Prader-Willi tienen el umbral del dolor muy elevado y tienen problemas determorregulación, por lo que pueden tener mucha fiebre sin que haya ninguna infección o tener una infección grave y que la fiebre no avise, cuenta la psicóloga.
Madre de un joven con Prader-Willi: "Te cambia la vida total"
Como madre de un joven con Prader-Willi, Mari Ángeles reconoce el gran trabajo de la asociación en las unidades de neonatología de los hospitales con posters para informar sobre este síndrome. Cuando estaba embarazada, le indujeron el parto a los ocho meses porque su hijo, Marcos, no se movía. Nació pesando 1,900 kg y "fue directo a la incubadora porque no se movía", cuenta Mari Ángeles, quien admite que "te cambia la vida total porque todo es diferente de lo que tenías pensado".
La hiperfagia, las ganas incontrolables de comer en grandes cantidades, se desarrolla en cada persona a diferente edad. Marcos, su hijo, "con tres años apenas andaba y ya iba en busca de la comida", dice y reconoce que ahora, ya de mayor, es mucho más difícil controlar a su hijo.
Residencia Mil Diferencias: un lugar donde encontrar la tranquilidad psicológica
"Las personas con Prader-Willi no controlamos nuestros impulsos [...], si tenemos hambre podemos incluso robar y coger comida de la papelera y del suelo", explica Juanma Márquez, enfermo de Prader-Willi que vive en la residencia Mil Diferencias de Leganés, donde vive con otros compañeros y profesionales sanitarios que les enseñan y estimulan.
En la residencia Mil Diferencias realizan talleres de informática, manualidades, teatro y se divierten juntos. Además, "se come muy bien", dice Juanma. Aurora, psicóloga, añade que en la residencia nunca hay comida porque "buscamos que haya una tranquilidad psicológica".
Así, en la residencia la comida se trae de un catering y se consume en un momento concreto. Después, se deshacen inmediatamente de la basura y "esto les proporciona una tranquilidad que hace que los múltiples síntomas con los que llegaron [...] empiezan a difuminarse" gracias a que el entorno les ha dado las condiciones necesarias.
La residencia está en peligro por falta de financiación
Pedro Simón advierte de que la residencia que tanto costó crear está en peligro porque hay un problema de financiación al no recibir ayudas públicas ni privadas. Como periodista, asegura que "la gran diferencia entre contar una historia y formar parte de ella es el miedo".
Por ello, Simón se hace cargo del miedo que tienen esas madres a que se cierre la residencia y a que todo lo que se ha avanzado sufra una involución, y pide que las entidades con dinero destinen parte de sus ingresos en esto.
