EN MÁS DE UNO
04/11/2022 11:23
Entrevistamos, en Más de Uno, a Verónica Lices, madre del chaval piloñés afectado por esta rara enfermedad KAT6A. Asturias se está volcando en apoyar su causa a través de una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados
CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
10/10/2022 13:49
Escucha la edición de este lunes de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
SOLIDARIO
28/09/2022 12:51
El sábado 1 de octubre a las 18:30h. concierto solidario a favor de la investigación del síndrome Sanfilippo
Teatro
16/09/2022 14:29
Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.
Investigación
28/07/2022 16:42
El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.
SALUD
28/06/2022 16:37
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Una enfermedad rara que provoca endurecimiento y tirantez de la piel pero que también puede causar problemas en órganos internos y el tracto digestivo. En Lugo hay entre 70 y 80 casos diagnosticados. Con la reumatóloga, Carlota Iñíguez, repasamos las claves de esta patología que tiene una prevalencia de un caso por cada 50.000 habitantes.
CHARCOT MARIE TOOTH
21/06/2022 18:04
El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación.
7 de junio
07/06/2022 17:52
7 de junio
07/06/2022 17:52
Este martes hemos hablado de unos enfermos abandonados por el Gobierno, de ofertas de empleo público, de un equipo con futuro y de unos movimientos migratorios en el multiverso. Además tenemos la información comarcal.
Condenados
07/06/2022 15:24
El Tafamidis es el único medicamento para la amiloidosos cardíana que logra evitar el avance de la enfermedad, está refrendado por la Agencia Española del Medicamento y en Europa se negocia con el laboratorio para que no falte en ningún momento, ya que la vida de los pacientes depende de ello. Sin embargo, en España, el Ministerio de Salud ha dejado de financiarlo por el "impacto presupuestario" que supone.
Cuesta 132 000 euros al año por paciente
07/06/2022 14:49
En Valdepeñas, Francisco Ruiz, enfermo de amiloidosis cardíaca, pide que la Sanidad pública vuelva a financiar el único tratamiento que existe para estos enfermos y que necesitan para vivir.
