CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
23/01/2023 14:11
Más de Uno Jerez 23/01/2023
Escucha la edición, de este lunes 23 de enero, de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
enfermedad rara
Salud
16/12/2022 19:43
300 asturianos sufren amiloidosis, una enfermedad rara
Hablamos con el impulsor de Amiloidosis Visible, asociación que preside José Manuel Pérez "Pericles"
SANCIÓN DE 10 MILLONES DE EUROS
14/11/2022 16:39
La CNMC multa a una farmacéutica que vendió a precio excesivo un medicamento esencial para una enfermedad rara
La empresa farmacéutica se aprovechó de su posición de dominio en el mercado de la fabricación y suministro del tratamiento para una enfermedad rara.
EN MÁS DE UNO
04/11/2022 11:23
Conocemos el caso del niño Bruno González, afectado por la rara enfermedad KAT6A
Entrevistamos, en Más de Uno, a Verónica Lices, madre del chaval piloñés afectado por esta rara enfermedad KAT6A. Asturias se está volcando en apoyar su causa a través de una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los afectados
CON JUAN IGNACIO LÓPEZ
10/10/2022 13:49
Más de Uno Jerez 10/10/2022
Escucha la edición de este lunes de Más de Uno Jerez, con Juan Ignacio López
SOLIDARIO
28/09/2022 12:51
"Leo, el más grande" quiere tu ayuda
El sábado 1 de octubre a las 18:30h. concierto solidario a favor de la investigación del síndrome Sanfilippo
Teatro
16/09/2022 14:29
Así Aprendí A Quererte
Una obra de Jorge Cruz que habla de la maternidad joven, además con una enfermedad rara e incurable y todo en un tono de tragicomedia. Es un musical con melodías de Broadway que se representará mañana, a las 20 horas, en el Auditorio Municipal Francisco Nieva. El precio de la entrada es de 5€.
Investigación
28/07/2022 16:42
Investigación
28/07/2022 16:42
Cuando un tratamiento es la diferencia entre la vida y la muerte
El Ministerio de Sanidad está negociando la compra del que se considera el medicamento más caro del mundo. Imaginan: una sola dosis tiene un coste de 2,47 millones de euros. Su nombre es Libmeldy y está indicado para la leucodistrofia, una enfermedad rara que se manifiesta en los niños antes de que cumplan tres años.
SALUD
28/06/2022 16:37
Unos 80 lucenses padecen esclerodermia
El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Una enfermedad rara que provoca endurecimiento y tirantez de la piel pero que también puede causar problemas en órganos internos y el tracto digestivo. En Lugo hay entre 70 y 80 casos diagnosticados. Con la reumatóloga, Carlota Iñíguez, repasamos las claves de esta patología que tiene una prevalencia de un caso por cada 50.000 habitantes.
CHARCOT MARIE TOOTH
21/06/2022 18:04
El Motor de tus Pasos, la asociación que da visibilidad a la enfermedad rara Charcot Marie Tooth
El Charcot Marie Tooth (CMT) es una afección genética hereditaria que no tiene cura ni tratamiento. La asociación El Motor de tus Pasos trabaja para visibilizar las discapacidades que causa y recauda donaciones para su investigación.
