UN LIBRO ENMARCADO EN EL PROYECTO "SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE".
09/11/2021 13:27
Un libro en el que se habla de La discapacidad orgánica, que a muchas personas que la sufren sea cual sea su enfermedad les empuja a sufrir dolor, miedo, soledad, ser invisibles entre otras muchas cosas.
AITZINA FOLK FESTIVAL 2021
29/10/2021 07:36
La IX edición del Festival Solidario Aitzina Folk del 29 de octubre al 2 de enero. El programa incluye más de 13 actividades para todos los públicos en distintos escenarios de la ciudad
Entrevista en Por fin no es lunes
10/10/2021 09:33
Olivia tenía tres años cuando los médicos comunicaron a sus padres que padecía el síndrome de Charcot Marie Tooth, una enfermedad rara que padecen cerca de 18.000 personas en España y que afecta especialmente a los músculos de las extremidades, provocándoles atrofia y, en última instancia, postrando al afectado en una silla de ruedas.
En Cádiz
01/10/2021 08:25
Jessica Martín es presidenta de Proyecto Alpha, una asociación que quiere concienciar sobre el conocimiento de la Distrofia Muscular de Cinturas que con motivo del día internacional de esta enfermedad instaló una mesa informativa en el centro de Cádiz
Con la exposición ‘Expression of Hope’
09/09/2021 19:19
A través de pinturas y fotografías realizadas por pacientes con ese tipo de patologías poco frecuentes
Con Paloma Garaboa
08/09/2021 15:14
Alegría entre la comunidad educativa por la apertura del IES Francisca de Pedraza. Las familias piden ya agilizar la segunda fase de las obras para cubrir la necesidad de plazas de secundaria a corto plazo en el barrio de La Garena
Entrevista en Más de uno Gipuzkoa
02/09/2021 14:41
Entrevista en Más de uno Gipuzkoa
02/09/2021 14:41
Las personas que padecen enfermedades raras reivindican una mayor visibilización ya que tardan, de media, cuatro años en obtener una respuesta médica para saber a qué se tienen que atener. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr la respuesta adecuada, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el 31% de lo casos sin diagnóstico la enfermedad se agrava.
Con Eduardo Yañez
02/09/2021 14:13
La nueva Junta de Gobierno del colegio oficial de aparejadores de Gipuzkoa presidida por vez primera en la CAV por la aparejadora Nagore Azuabarrena, es también por primera vez paritaria en género, con tres hombres y tres mujeres al frente.
ENFERMEDADES RARAS
31/08/2021 15:51
Sólo hay 500 personas en el mundo diagnosticadas con esta patología poco frecuente
